赵维莅教授与柱子哥的灵魂医患对话
“医”面之缘第一期，我们跟着赵维莅教授和柱子哥一起走进淋巴瘤！
2018年，被诊断为滤泡淋巴瘤II级IV期的柱子哥在自己的公众号中写道：要不是 2018年9月公司组织体检，我还一直是一个嗜工作如命的金融民工，希望工作赚钱给家人更好的生活。但天不遂人愿，历经影像检查和两处活检之后，我在一个月后确诊了IV期恶性肿瘤，肿瘤全身多发。
两年过去了，柱子哥成为了淋巴瘤患者中的知名网红，她通过网络大家分享自己对抗病魔的经历，并遗传正确的抗癌观念。乐观的她曾说，希望我的医生跟其他新病人提到我的时候会说：我以前有个爱喝奶茶的病人现在好着呢，我都快退休了她都又活了 20年了，你也不要怕！
9月15日是世界淋巴瘤日，上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科赵维莅教授和她的患者柱子哥做客医学界《“医”面之缘》节目，畅谈关于淋巴瘤的那些事儿！
第一期《“医”面之缘》完整版可以扫描下方海报二维码观看，您有什么想法和建议可以在评论区留言，我们将选出评论点赞的前5名送出柱子哥的《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》。
中国淋巴瘤发病有何特点？有哪些病因？
柱子哥：我在滤泡性淋巴瘤患者中属于比较年轻的，那么从您的诊疗经验来看，淋巴瘤的哪些分型有年轻化的趋势呢？淋巴瘤的病因又有哪些呢？
赵维莅教授：相比西方国家，中国淋巴瘤高危类型比如NK/T细胞淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤的占比更高。在某些淋巴瘤亚型中，例如柱子哥所患的滤泡性淋巴瘤中有潜在的年轻化发病趋势。淋巴瘤的发病原因目前尚不明确。
例如EB病毒感染，它跟NK/T细胞淋巴瘤的发生相关。还有乙肝病毒的感染可能也与淋巴瘤发病相关，我们团队也在积极做研究来揭示其中的机制。其他环境因素或者心理健康因素，可能都会增加淋巴瘤的发病风险，但因果关系并不明确。
确诊淋巴瘤究竟有多难？
柱子哥：您在临床也见过很多已经走到疾病终末期的患者，因为淋巴瘤本身的特性，患者诊断以及治疗走了很多弯路。那么，淋巴瘤如何准确诊断呢？
赵维莅教授：一个很形象的比喻可以形容淋巴瘤：它就像天气一样变化多端。除了头发和指甲，淋巴瘤能够生长于人体的任何部位。淋巴瘤可以‘躲’在鼻腔里，以发烧为主要症状；淋巴瘤患者表现为全身症状，淋巴结却不肿大；还有的患者浅表淋巴结病理学检查阴性，最终通过深部淋巴结的活检确诊。累及部位多、临床表现各异，淋巴瘤如何准确诊断是摆在所有临床血液科医生面前的难题。
病理诊断是淋巴瘤诊断的金标准，虽然穿刺活检必然伴随着风险，但“不入虎穴焉得虎子”，只有准确诊断才能定制后续的治疗方案。对于病理诊断整个过程来说，从穿刺活检到最终结果一般需要两个月的时间，而病程不过六个月的时间。因此，我们要给病理科的“福尔摩斯”以足够的时间来准确判断淋巴瘤的分型。当我看到晚期淋巴瘤患者因为疾病进展没有足够时间进行准确诊断而失去治疗机会的时候，我就会觉得特别难过：我们现在的病理学诊断技术已经非常完善，若是这个患者早一点来就诊，或许就还有生的希望。
因此，淋巴瘤的早诊早治是非常重要的，过了治疗窗口期，治疗难度会增大，患者极有可能失去治疗机会。惰性淋巴瘤患者的治疗可以有观察期，而侵袭性淋巴瘤患者的诊疗要争分夺秒！
淋巴瘤如何早诊早治？
柱子哥：我在28岁那年确诊滤泡性淋巴瘤Ⅳ期，而在此前所有的体检结果都提示正常。除了颈部淋巴结有肿大以外，没有任何症状，甚至活检结果提示阴性。我遇到很多淋巴瘤病友，他们的确诊过程都是非常坎坷的。有的病友兜兜转转两年都没有准确诊断，甚至不知道去血液科就诊。那么如何早期发现淋巴瘤并早期诊治呢？
赵维莅教授：淋巴结肿大的确是一个非常典型的症状，但并不是所有的淋巴结肿大都是淋巴瘤引起的。如果发现淋巴结肿大，我有三个建议：
1.定期观察、随访
三个月的B超随访，通过病灶增长速度来判断恶性程度。
2.如果确诊淋巴瘤，则完善分子生物学检查
找出危害基因突变，精确分型，精准治疗。
3.有高危因素的淋巴瘤患者及时干预
我们想给患者的第一是最准确的判断，第二是最好的疗效，第三就是最高的生活质量。
临床试验不是小白鼠
柱子哥：血液科的临床试验，新药特别多，但是医生在与患者沟通的时候，很难将话“点破”，在您看来，在临床试验这件事情上，医生沟通的尺度在哪里？
赵维莅教授：我认为一定要做关于临床研究的科普，临床研究不是小白鼠。临床试验是在安全的基础上进行的，使用的药物都是当前的前沿药物，并不是完全试验性的，这些药物可以帮助到一些“无药可治”的患者。血液科的临床试验特别多，希望患者不要因为错误的观念而错失更好的治疗机会。
新药临床试验“医患沟通的尺度”问题是现实存在的问题，我们应该为临床医生插上科学的翅膀，用科学的方法去解决。例如患者做分子分型后，可以给治疗结果做一个预判，或者哪些药物可能或对患者起效。做分子分型可以为患者“量身定做”适合的治疗方案。
患者误解“过度检查”怎么办？
柱子哥：很多患者不理解为什么第一次住院要做分子测序，要抽很多血，她可能认为医院是过度检查。您如何看待医患之间信心不对称以及专业不对称导致病人对于医生的误解呢？
赵维莅教授：很多患者觉得医生是“看病”，看一眼就好了。某种意义上来讲，这句话也对。但是很多疾病需要通过抽血、分子分型来判断，进而选择适合患者的治疗方案。
常规来说，我们血液科的患者需要做3个PET-CT，治疗前、治疗中期、治疗末期，也就是“前期考试、其中考试、期末考试”，一些患者疾病稳定后会主动询问，我可以再做个PET-CT吗？我跟他讲你需要，因为前面分子分型、病理都做好了，中期PET-CT是好的，末期PET-CT也是好的，就不需要再做PET-CT了。这时候不需要资源的浪费，当时前面3次PET-CT必须要做，因为我们要实时掌握疾病的动态。
很多患者治疗好后会问我，我该如何感激您，我告诉他，来做志愿者，他们把正能量传递给新患者比做什么都好。医生做的每一件事情，都有他的要求和目的，其目的都是为了给患者看好病，但并不是每一个患者都能理解，并建立正确的治疗观念。希望预后好的患者能够帮助正在治疗中的患者树立信心，建立正确的治疗观念。
柱子哥分享就医经历：
我当时同时确诊了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮，两种疾病在我当时的年纪合并起来的概率是千万分之七。就医的时候血液科医生说，你要不要去看看是不是系统性红斑狼疮？风湿免疫科医生说，你去看看是不是淋巴瘤。
我的疾病进展地非常快，全身几十处淋巴结肿大，每个月会长1cm，有的病灶一个月长了4cm，很消耗人，也查不出原因！
但我去年来到瑞金医院，遇到赵主任，她说，虽然我们不知道具体的原因是什么，但是我们要解决这个问题，同时请到了赵主任的老师王振义院士以及风湿免疫科的专家进行了多学科疑难杂症的会诊之后最终定下了治疗方案，也解释了我疾病的原因，对这一点我特别感激。与赵主任多次的门诊沟通中，她为我建立了对抗疾病的信心，包括对医生的共情，没有这些东西我是没有办法去影响别人的。
