癌症不等于绝症和死亡
妈妈与卵巢癌抗争,已有两年零八个月。
回顾妈妈的抗癌之路,有很多后悔的地方,很多地方我们没有做好。博士期间,我研究癌症机理,所以我对卵巢癌做了一些学习和总结。
01 妈妈的确诊和治疗
A. 初次检查和手术治疗
2017年9月一个周日的清晨,姐的电话将我从睡梦中叫醒。在姐急促的声音中,我感觉到一丝不妙的气息。
果不其然,姐告诉我:妈妈现在在医院,现在非常想见我。
姐当时在市里,爸爸和妈妈在县医院,我立刻给爸爸打视频电话。在视频里,妈妈歇斯底里的哭,头上缠着绷带,平躺在医院的病床上。
因为刚做完手术,妈妈极度虚弱,不一会就睡过去了。后来才得知,妈妈因为腹部疼痛在县医院做检查,医生检查出卵巢有肿瘤。当时诊断是良性肿瘤,做了手术切除。
挂断视频,我的大脑一片空白。跟妈妈前几天才视频交流过,还一切如常。病情发展之快,让我措手不及。
当时的第一想法是立刻要买机票回家,但爸爸和姐都劝我:“医生说肿瘤是良性的,切除之后修养,就会很快康复,回来一趟往返机票不菲,耽搁的时间不说,对妈妈也无太大的帮助。”
妈妈清醒过来也在劝我,让我过年回家。最终,我没有选择回来。手术后不久,妈妈返回家中修养。不到一个月,就恢复得不错。
2018年3月,我回家了。在了解更多细节后,我一直催促妈妈去市医院复查。妈妈一直以现在身体很好,推迟复查。
当时我仔细观察过,妈妈确实跟常人没有两样,做饭、打扫家务,甚至开心地抱起姐家一岁多的小外甥到处玩。
也是因为疏忽,好不容易回来一次,跟朋友们聚餐,在家待的时间很少,没有坚持带妈妈去医院复查。
手术后没有按时复查,是我一直后悔的地方。
B. 第一次复发和正式确诊卵巢癌
2018年8月6日,我正在实验室带着本科交换生,姐突然打来紧急电话:“妈妈腹部膨胀,非常严重。”
姐带妈妈去省里三甲医院检查,结果显示腹部有积水。应医生要求,爸爸去县医院取肿瘤病理切片,重新检查、会诊。
这段时间,妈妈很难受,腹部积水越来越多,进食困难。
一星期后,姐告诉我:“医生已经通过肿瘤病理切片,确诊妈妈是卵巢癌。妈妈得知后非常激动,要放弃治疗,情绪波动非常大,不配合治疗。”
妈妈小学文化,没有读过多少书,但这些年一直在外面打工南闯走北。她听闻的经历告诉她:癌症即绝症,且耗费钱财。
妈妈坚持要放弃治疗,回老家。爸爸在一旁,默默流着眼泪。
有一刻,我大脑短路,不知如何是好。但很快我反应过来,没有哭泣,向妈妈解释着:
癌症只是一种慢性病,不是绝症。要相信科学,不用担心治疗费用,我们可以解决钱的问题。
经过半个多小时的反复解释和劝说后,妈妈暂时同意接受治疗。有了第一次妈妈手术住院的经历,这次我没有任何犹豫,马上给博士导师发了邮件:“母亲病重,我需要立刻回国。”
导师几乎即时回复我:“可以,不要担心实验室的一切事情。”我立刻预定了第二天中午11点回国的机票,然后写信告诉我的学生、课题合作者和实验室技术员。
在办公室匆忙清点好行李,我就踏上了归途。坐在机场的咖啡厅,我感受到非常无助,从妈妈确诊以来,第一次流下了眼泪。
妈妈第一次复发,我坐飞机回国拍摄的照片,位置在内蒙古某处上空。一路上,我未曾有片刻休息,看着窗外,回想着妈妈的点点滴滴。
回国后,妈妈配合治疗做了各种检查,开始第一次化疗,用药是紫杉醇加奈大铂。我查询资料,咨询学医朋友,并写信给美国国家癌症中心咨询妈妈病情可以采取的治疗方案。
妈妈做完第一次化疗后,肿瘤标记CA-125从入院的800多降低200多。腹部积水也抽取完,状态好多了,饮食也正常了。
医生建议要做完一个疗程,6次化疗。在妈妈第一次化疗完后,我回到了实验室。此后,我每天早上醒来第一件事就是询问妈妈病情。
做完第三次化疗后,CA-125已经降到正常值。妈妈心情很好,对治疗也很有信心。
第三次化疗按计划进行。我每天与妈妈视频,看起来她状态一直不错。我问妈妈:“化疗药难受吗?”
妈妈总是坚强的说:“还好。”
后来,爸爸告诉我:第四次化疗后,妈妈就有很大反应。除了化疗副作用(血小板、白细胞降低,掉头发,便秘)之外,妈妈在后面的化疗期间,白细胞、血小板降得非常厉害,两次被医院下达病危通知书。
2019年3月5日,妈妈做完第6次化疗,除夕都是在医院里度过的。
大年初五,我再次回国,与爸爸接妈妈回家。在医院门口等姐开车来时,妈妈还抢着拿行李。
当妈妈看到姐的车时,笑着慢跑过去,爸爸紧随其后。我在后面喊着“慢点”,流下了眼泪,没有让他们发现。若家属都崩溃了,那谁给患者希望?
C. 第二次复发和化疗
完成整个化疗疗程后,妈妈的身体状态一天比一天好。我陪妈妈在家呆了三个星期后,回到实验室。
两个月后,爸爸也离开家,外出打工挣钱。虽然我们尽力劝阻,但妈妈一直坚称:自己和正常人一样,你爸在家玩着也无所事事。
我每天与妈妈视频聊天,看得出来她身体状况确实不错,心情很好。后来妈妈第二次复发我回家时,邻居们告诉我:“你妈在这段时间还去山上的茶厂摘茶叶。”一时间,我欲哭无泪。
2019年10月,在一次视频中,妈妈透漏说有一点儿不舒服。我有点慌张,催促妈妈赶紧去省里医院检查。检查结果发现:CA-125升到了300多,医生怀疑卵巢癌再次复发。
经过CT和PET-CT检查后,确诊为卵巢癌再次复发。爸爸打过来电话,哭着说:“你妈妈要放弃治疗,嚷嚷着要回家。”
我立即停下手中的实验,耐心地跟妈妈沟通,安抚她的情绪:只要治疗就有希望,后面会有靶向药能控制。
我也求着妈妈,过了一段时间后,妈妈答应我们会配合治疗。12月,经过各项检查后,医生确定了治疗方案:多西他赛加奈大铂。
这次化疗与前6次化疗用药不同,反应特别大。在化疗完一周后,妈妈一直吐,不能吃,不能睡,异常难受,极度虚弱。
妈妈感到着绝望。
12月18日上午,我正好有个工作面试。面试完,我就接到爸爸的电话:你妈情况不太好。
我马上买了第二天早上回国的机票。在同样的机场,同样的咖啡厅,和去年一样,我流下了眼泪。
当我终于赶到家,妈妈卧床不起,很虚弱。我问候几句后,妈妈仍然很虚弱,吃了一点东西就开始睡觉了。
大概过了一周,妈妈开始好多了,可以下床,也可以喝粥了。自此我才放下心来,因为能吃东西说明情况正在好转。
两周后,妈妈就饮食基本正常了,状态越来越好。家人的陪伴和照顾,对于患者来说很重要。
三周后,到了去医院检查的时间,妈妈不愿意去医院。我感受到妈妈已经丧失希望,毕竟这次化疗实在太痛苦。
做了很多思想工作后,妈妈才同意去省医院做第二次化疗。妈妈化疗药输完后,我又匆匆赶回德国实验室。
这次化疗完回家后,妈妈时常感到头晕。我怀疑血小板太低,赶紧劝妈妈去医院检查。检查结果发现血小板、白细胞都很低,妈妈再次住院检查。那时是2020年1月15号。
一直住院到2月14日,中间经历了新冠肺炎疫情,发生了很多事,妈妈也接到过病危通知,终于在2月14日这天出院。后面由于疫情封锁,无法再去医院。
幸好妈妈这段时间一直状态不错,吃睡都很正常。解封后,再去省医院检查,CA-125是29,已经在正常范围。医生建议维持治疗,基因检测,看是否能用靶向药治疗。
妈妈这段时间觉得自己是个正常人,我甚是欣慰。
癌症不等于绝症和死亡。愿更多病人看到希望,坚持治疗,感受生命中的温暖。
下文,我介绍一些卵巢癌的知识。
正常组织和癌细胞(改自Cancer Research UK)
02 饮食和营养
癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关。饮食调理得当可帮助患者更快恢复。
我曾就此问题咨询过主治医生,她建议遵循患者之前的饮食习惯,并适当补充营养。
我又查阅了国家卫生部发布的恶性肿瘤膳食指南, 有以下几点需要注意的地方。
A. 合理膳食,适当运动。
B. 保持适宜的、相对稳定的体重。
C. 食物的选择应该多样化。
D. 适当摄入高蛋白食物,特别是化疗后。
E. 多吃蔬菜水果和其他植物性食物,以及富含矿物质和维生素的食物。
F. 限制精制糖摄入。
G.若患者在治疗和康复期内膳食摄入不足,建议由专科医生给予营养治疗。
03 心理调整
A. 患者心理
在得知确诊卵巢癌时,妈妈非常无助、绝望和想要放弃。
我一度想当然地认为妈妈只是不想家里背负巨大的经济负担。当我跟妈妈多次沟通后发现,治疗所需的费用只是其中一个因素。
长久以来,“癌症即绝症”的错误观念,也对患者造成了巨大的伤害。
癌症所引起的恐惧,对生命的即将终止,对亲人的挂念也会造成巨大的恐慌。恐惧是人类面对未知事物的自然反应。妈妈只有小学文化,她对于癌症的认知来源于生活经验。
第二次复发后,妈妈产生出了巨大绝望感。这种绝望感和第一次确诊卵巢癌时有很大不同。化疗副作用和潜在并发症,对患者的正常生活造成了巨大困扰。
患者的自我护理和正常生活,是一个人的尊严和基本需求。癌症患者在出现此类情况时,需要进行心理疏导和亲属的亲密陪伴。
手术和药物的治疗对于癌症患者很重要,积极向上的心理也与治疗的效果紧密相关。我有幸和妈妈的主治医生进行过多次沟通,也在医院短暂陪伴过妈妈。
主治医生在心理这方面对妈妈也有过很多帮助,我甚是感激。目前妈妈就诊的医院并没有为癌症患者安排心理医生,希望有朝一日有所改变。
B. 家属心理
当一个家庭中有家庭成员患上癌症时,除了对患者进行必要的心理疏导,患者亲属也有必要接受心理辅导。
第一次听到妈妈确诊癌症时,我一时无法接受,卵巢癌对于我也是未知事物。当时我还在读博士,这件事在一段时间内严重干扰了我的正常生活以及实验。
在短时间内的消沉后,我查阅各种资料,咨询周围朋友,试着去了解癌症。
我逐渐发现癌症与最初的认知存在很大差异:癌症有各种治疗方法,很多人在治疗后回到了正常生活。
我也逐渐意识到,跟癌症的斗争将是一场持久战。我需要正常高效地工作,放弃工作去陪伴妈妈不是长久之计。
在那段煎熬的日子里,我找了很多癌症患者经历奇迹的故事来看,这给予了我很大的信心。
如果自己都不自信,就很难安慰到患者了。