重症地贫大学生拉胡尔的故事

“我的名字是Rahul Kapoor（拉胡尔·卡普尔），我出生时患有地中海贫血，这是一种血液病，每隔几周就需要输血，为了维持健康和活力。当我输血时，整个过程需要七八个小时，这意味着我必须调整以适应我的时间表。另外，在输血的日子里，我需要服用几种预先服用的MED物，这些MED物会使我变得非常昏昏欲睡，并使我基本上整整一天无法正常进食或发挥功能。与地中海贫血相关的并发症有很多，特别是输血相关的铁超负荷需要日常的MED物治疗，如果我不能去除多余的铁的话，过量的铁会损害我的心脏和肝脏。多亏我从经验丰富，知识渊博的医生那里得到的专业护理，我能够过上充实而有益的生活。

“现在，我正在格鲁吉亚大学学习微生物学，我想学医，以便我可以帮助别人，就像别人能够帮助我一样。我的目标是研究血液学，专注于血液疾病。最终，我真的很想在世界各地旅行，并在血液疾病如地中海贫血特别流行的地方治疗。

“回馈给别人是我从家里学到的东西。如果我没有一个愿意去寻找我们所需要的信息和我们需要治疗这种要求很高的疾病的医疗保健的家庭，我将永远无法应对所有与地中海贫血有关的挑战。他们一直愿意放弃很多时间来确保我能保持健康。现在我希望有一天能够帮助那些面临艰难医疗挑战的人。我认为从我自己的经验中知道他们必须经历的事情可以帮助我更好地帮助他们。“本文翻译于Centers for Disease Control and Prevention