重型β地中海贫血男孩亚伦的故事

Aaron Cheng（亚伦）说：“我不记得我什么时候被诊断为重型β地中海贫血（也称为库利氏贫血症），但是我的父母告诉我，我大概一岁。“只要我记得，我一直在接受治疗。每隔三个星期，我都会接受输血以保持我的健康血红蛋白的水平。“

“另外我还要服务去铁MED物为了清除身体内由于长期输血而过量的铁。从儿童时期到中学结束，我每周四次把去铁胺注入我的体内。这些注射剂插入皮肤下，每晚持续约八小时。现在，我不是每天打针，而是每天晚上服用一种名为地拉罗司的口服MED，这使我的日程安排变得更加灵活。作为一名大学生，我很感激地医疗工作者让海贫血患者的治疗变得更便捷。“

亚伦现在在哈佛大学读高中，学习生物学。亚伦对铁超负荷进行了实验室研究，正在研究自己的病症。亚伦说：“未来，我希望在医生的职业生涯中加入生物医学研究和患者护理”。Aaron还花时间参与Cooley贫血基金会的活动，这是一个致力于为地中海贫血患者提供服务的组织。

“保持我的治疗程序是我的首要任务。有时候这可能很具挑战性，但它是值得的。我期待着有机会回馈地中海贫血社区。“

CDC感谢亚伦分享他的个人故事。本文翻译于Centers for Disease Control and Prevention。