保障中度和重度地中海贫血患者的生活质量
中度或重度地中海贫血患者的生存和生活质量比以前提高。这是因为：
- 现在有更多的人能够输血治疗。
- 血液筛查减少了输血感染的次数。此外，其他类型的感染治疗也有所改善。
- 很多多接受了规范的去铁治疗。
- 有人通过血液和骨髓干细胞移植治愈。
但是保障中度和重度地中海贫血患者的生活质量，还有很长的路，不仅仅需要患者的努力，家人和医生都要关爱地贫患者，为地贫患者营造美好的生活环境。
遵循治疗计划
按照医生的建议定期输血，并按规定服用去铁MED物。
去铁治疗可能需要一段时间，并且会轻微疼痛。但是，不要停止服MED。患有地中海贫血症的人的主要死因是铁超负荷引起的心脏病。铁积累会损害你的心脏，肝脏和其他器官。
现在有几种去铁治疗方法，包括注射和MED丸。你的医生会和你谈谈哪种治疗最适合你。
如果你的医生开了叶酸补充剂。叶酸是B族维生素，有助于建立健康的红血球。另外，与你的医生谈谈你是否需要其他维生素或矿物质补充剂，如维生素A，C或D或硒。
获得持续的医疗护理
保持预定的医疗预约，并根据医生的建议做检查。
这些检查可能包括：
- 每月血常规检查和每3个月测试一次血铁水平
- 每年测试心脏功能，肝功能和病毒感染（例如乙型肝炎，丙型肝炎和艾滋病毒）
- 每年测试以检查肝脏中是否有铁积聚
- 年度视力和听力测试
- 根据需要进行其他测试（例如肺功能测试，基因测试，以及如果正在考虑干细胞移植，将您的组织与可能的供体进行匹配的测试）
- 患有地中海贫血症的儿童应每年接受检查以监测其生长和发育情况。体检包括身体检查，包括身高和体重检查，以及任何必要的检查。
采取措施保持健康
采取措施尽可能保持健康。遵循健康的饮食计划和医生的补充铁剂的指示。
根据需要接种疫苗，特别是如果你已经去除了脾脏。您可能需要针对流感，肺炎，乙型肝炎和脑膜炎的疫苗。你的医生会告诉你你需要哪种疫苗。
注意感染迹象（例如发烧），并采取措施降低感染风险（特别是如果您已将脾脏移除）。例如：
- 经常洗手。
- 在感冒和流感季节避免人潮。
- 尽可能保持输血部位周围的皮肤尽可能干净。
- 如果发烧，打电话给你的医生。
关爱地贫
情感问题与支持
如果你或你的孩子有地中海贫血症，你可能会有恐惧，焦虑，抑郁或压力。谈谈你的健康护理团队的感受。与专业顾问交谈也可以提供帮助。如果您非常沮丧，医生可能会推荐可以改善您生活质量的MED物或其他治疗方法。
加入患者支持组可能会帮助您适应地中海贫血的生活。你可以看到其他具有相同症状的人如何应对他们。与您的医生讨论当地的支持团体，或咨询区域医疗中心。
家人和朋友的支持也可以帮助缓解压力和焦虑。让你的亲人知道你的感受以及他们可以做些什么来帮助你。
一些患有地中海贫血的青少年和青壮年可能很难从儿科护理转向成人护理。照顾这些孩子的医生和其他卫生专业人员可能不熟悉与该疾病有关的成人问题，例如某些并发症。此外，患有地中海贫血症的成年人可能很难找到专门治疗这种疾病的医生。要求主治儿科医生帮助你找到一个可以照顾你的孩子的成人医生。规划和良好的沟通可以帮助这一举措顺利进行。
