心智障碍者的七夕 可以牵手,不能结婚
“他们要是有了孩子怎么办?”
几年前,43岁的李怿喜欢上33岁的辉仔。
“我就是崇祯皇帝的女儿,他是驸马。”
图片来源:新京报我们视频
李怿和辉仔都是心智障碍人士。因经常合作演出粤剧《帝女花》,饰演公主和驸马,两人传出“绯闻”,一度向家长提出要结婚。
“我当然说不同意啦。”辉仔妈妈说。“结婚,我听到就害怕。”在家里,辉仔还有一个比他年长8岁的哥哥,也是心智障碍者。“我自己照顾两个都照顾不来,(他们)要是有了孩子怎么办?”
“这在现实生活里是不可能的。”李怿妈妈也说。
可以牵手,不能结婚,这就是李怿和辉仔的“爱情”。对于两个心智障碍者来说,“婚姻”只能在他们出演的戏剧中延续。
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“很多人觉得他们不适宜结婚,(是因为觉得)他们孤立生活、孤立居住有困难”,慧灵智障人士扶助基金会的创始人孟维娜说,“他们再生孩子如果是智障怎么办?谁帮他们照顾?这些,我觉得是我们这个社会要研究的问题。”
到了70,还能照顾他们吗?
常年照顾心智障碍者是一件需要付出极大精力和体力的事。
年过六十的李概堂、范彩金夫妇有两个心智障碍的孩子,大女儿35,小儿子29,生活都无法自理。
每天清晨,李概堂夫妇都要面对一场“硬仗”:带小儿子刷牙、洗脸、上厕所……每一个步骤都得寸步不离。吃早饭时,任凭夫妇俩轮番上阵,小儿子就是不肯吃饭。
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从清晨磨到上午九点半,李概堂想起自己还要按时吃药,治疗高血压。“一来保护自己,二来还要照顾两个小孩。”
最让他头疼的还是给小儿子洗澡。这些年来,小儿子的体重不知不觉飙升到接近200斤,每次给他洗完澡后,李概堂都需要好一阵才能缓过来。
“不知道(以后)身体怎么样,好的话70岁还能照顾他们”,范彩金说,“就像一块大石头压在心上。”
30多年来,夫妇俩每天都是这样照顾他们的孩子。广州市慧灵托养中心了解到他们家的情况,便免费帮忙照顾大女儿,每周照顾5天。
然而大女儿一回到家,两个孩子一天就至少要出门两次,“不出去就大喊大叫”,一出去就得走上3、4个小时。
随着年纪增长,夫妇俩身体越来越差,他们也越来越担心孩子们将来的生活。“不敢去想,不知道怎么办。”范彩金说,“就带着他们,有一天过一天这样子。”
据2018年的《中国残疾人事业发展报告》显示,截至2017年底,全国仅有6%的心智障碍者获得精准康复服务。无法获得康复服务的心智障碍者往往只能待在家里,让照顾他们的家庭成员身心俱疲。
“心智障碍者并不是只要被圈养照顾就好了,他们和普通人一样,也有权利追求生活的品质。”慧灵智障人士扶助基金会的工作人员认为,通过支持体系和康复训练,心智障碍者也可以尝试参与社会工作,甚至可以孤立生活,从而改善生活质量。
对他来说,每天最开心的事是上班
在慧灵的帮助下,不少心智障碍者已经获得了工作机会。
叶帝就是其中一个。6个月大时,他被发现患有脑瘫,从小和奶奶一起生活。经过慧灵培训后,他进入了一家房产中介公司工作,负责外出送文件。
图片来源:新片场纪录片《生命之重》
对叶帝来说,每天最开心的事就是上班。尽管一开始送文件时会招来异样的眼光,但他一点都不在乎。公司同事说,“我觉得他很认真,很肯学,有时候一些工作我试着交给他做,他都会慢慢学着做,做的效果也挺不错的。”
或许是叶帝真的很喜欢这份工作,或许是他知道这份工作来之不易,每当同事们称赞他,他都会笑得特别开心。
不只是房产中介公司,叶帝后来还在餐厅工作过。无论是帮忙上菜、收台,还是一些简单的厅面工作,叶帝都很快上手。听餐厅员工说,叶帝来了没几天,就能跟所有人打成一片。
在餐厅,叶帝做事勤快,对工作也很热情。图片来源:南方周末
“其实心智障碍人士已经进步了”,慧灵董事许国贤说,“在路边,你可以看到他们卖面包、送菜、做自己的事情,反倒是我们正常的人,还没有接受他们,适应不了。”
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进入社会,是他们生而为人的权利
像叶帝这样出来参与工作的心智障碍人士还有很多。
自闭症的阿斌,最喜欢坐地铁,2011年便开始进入慧灵庇护工场,负责送货的工作。
每一次到达目的地,对阿斌说都是不寻常的历程。图片来源:新片场纪录片《生命之重》
同是自闭症的婷婷,过去有想不通的事情就只会躺在地上乱发脾气,或是独自站在一边,参加慧灵的培训后,她获得了去企业工作的机会,不仅按要求完成了写字楼里的清洁工作任务,语言表达能力也得到了提升。
图片来源:慧灵智障人士扶助基金会
还有心智障碍者辉仔,以前和别人说话总是特别大声,没法完整表达自己的意思,常常被人误会他在吵架,交不到朋友。后来,接受了慧灵庇护工场的就业训练,辉仔慢慢学会了小声说话、认真做事,不仅在庇护工场收获了友谊,也成为一名合格的马赛克黏贴画工匠。
图片来源:慧灵智障人士扶助基金会
“每当看到我们的学员可以孤立工作,(看到)他把第一个月的工资拿去请家里人吃顿饭的时候,父母那种高兴和慰藉真的是让我们很感动。”慧灵庇护工场主任丁红娟说。
据媒体报道,目前,中国约有554万心智障碍者,在43%的残疾人整体就业率中,心智障碍者的就业率低于10%。
他们也有参与工作、孤立生活的意愿。慧灵创始人孟维娜说,“中国的残疾发生率是6.8%,我们是分母,他们是分子,这个分子是从哪里来的,是从分母里头来的。”
作为分子的他们,也是作为分母的、所有人中的一部分,进入这个社会,本是他们生而为人的一种权利。