抗癌路上的5个关键选择

小时候,我就经常想象着一家人出去旅游的场景:

 

等我毕业后,父母闲下来,我们就在某个天气晴朗的周末,去爬山、去骑行、去放风筝、去钓鱼,去享受一切普通家庭应该有的欢乐。

 

这个简单的愿望,没想到在我妈生病后的最后一次化疗前夕,意外地实现了。

 

我和父母三月份环游西湖,骑行灵隐路。来回二十公里,我妈看起来完全不像是一个患有癌症,需要接受最后一次化疗的病人。

 

2019年9月,我妈确诊为乳腺癌。那时我硕士刚毕业,是一个对于癌症毫无认知的小白。慌张的我们该如何面对癌症?

 

我们经历了误诊、转院、药物昂贵、靶向药进医保、疫情期间无处化疗等所有的挫折,以及在一次次挫折中的选择。 

 

抗癌这场战役中有哪些关键选择呢?下文我和你分享我的故事和启发。

 

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01

敬畏生命,早诊早治

 

 

 

2019年6月,我妈就发现乳房上有肿块。因为家里生意忙不过来,一直拖到8月份才去做B超。做完B超之后,医生建议活体穿刺。

 

我妈独自一人在北京的医院做的B超,不知道医生建议做穿刺意味着什么。加上家里当时确实很忙,竟然先顾着做生意。

 

对疾病缺乏正确的认知以及该有的敬畏,会带来更大的后果。

 

当时,我远在千里之外的杭州,刚入职就被坑。我处于被失信,以及急于证明自己的循环和压力中,未能及时关心我妈。

 

每次我妈试探性地告诉我,她好像胸上找了一个包时,我根本无暇多想。我甚至是像往常一样,遇到挫折,打电话向妈妈哭诉。于是,我妈也没将B超检查结果拍给我看。

 

就这样一直拖到九月份,如果不是我奶奶听讲我妈乳房上长了包,拼命让她去治疗,现在我无法想象后果。那段时光,真是灰暗。

 

我后悔过,也无数次反思过:如果我们一家能够正确的认知疾病,六月份发现乳房肿块就能够去做B超;如果八月份我妈听了医生的话,去做活体穿刺;那么我妈妈的乳腺癌是不是就不会转移了?

 

身体有了异常,我们应该早发现,早治疗。

 

太疏忽,太糊涂,太大意。我也庆幸的是,幸亏是乳腺上的疾病,幸亏是一种发展较慢的癌症,如果是其它的癌症,我们有多少个三个月去这样拖延。

 

我观察过不少的肿瘤患者,在类似的状况。有不适,总是找借口不去检查,或者检查的不彻底,最后丧失了最佳治疗时机。

 

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02

选择专业医院和医生,准确诊治

 

 

 

 

2019年9月,我和我弟都不在爸妈身边。父母习惯着做我们的保护伞,没有想着向我们求助。他俩放着北京的大医院不去,选择回老家。

 

我妈一开始仍然相信那些被口口相传得医术了得的镇上的、县上的医生。直到医生说,要切除乳房,她才意识到事情的严重性,也才打电话向我求助

 

我回到家里,我们挂到一位专家号。

 

当时我妈腋下多发淋巴结肿大,主任在没有对我妈进行腋下淋巴活体穿刺,只进行乳腺肿块活体穿刺的情况下,根据经验,判断我妈为腋下淋巴多发转移。

 

医生很快下定治疗方案,先辅助化疗,再根据有无远处转系,看是否进行手术。并且很快地进行了第一期化疗。

 

现在回头想想,治疗过程不规范,有几颗淋巴转移其实是做疾病分期的重要依据,但当时却没有取腋下淋巴穿刺。因为判断腋下淋巴多发转移,怕远期转移,所以尽快化疗,我相信医生有这部分的考量。

 

但是,对于Her-2阳性的乳腺癌,医生并未强调要用,也未用赫赛汀,这个关键性药物。

 

我永远也忘不了在门诊办公室,主任由于看我妈腋下多发淋巴肿大,当时看我母亲,再看着我的那种隐晦的,欲言又止的眼神,我当时的感觉是绝望,是天塌了。

 

走出医院,我妈的长辈,她的小叔,隐晦的打了一些人的比方,意思是说,如果没有必要治疗就不要治疗。癌症真的等于死亡吗?

 

我妈表面故作淡定,我知道,内心翻江倒海。我妈被误诊为癌症转移,对我们的治疗信心产生了极大的打击。

 

有些医生在疾病诊断的规范性,在对疾病本身的理解,都带有一定的经验主义和形而上,无法做到批判性的诊断和思考,在他们对指南的理解和熟悉程度上,我不想妄自评论什么。

 

在对病人情绪和心理的把控方面,我真的不满意,至少当时医生的语言,神态等传递给我和我的家人的信息是,没有什么希望。

 

我想,肯定有癌症患者因类似情况而放弃治疗。但我不放弃希望。  

 

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后面几天,报告逐渐出来,无远期转移。我向我当时的同事请教,有经验的同事和我说:尽量去北上广深等大医院,因为有更好的医疗资源。

 

我当时不理解什么是更好的资源,但我还是我先后带着我妈去了上海和杭州。在上海,一家医院的专家,和我们强调:你们放心,治愈的希望很大,要积极治疗。

 

我们来到了浙江,经过规范的诊疗,我妈终于得到正确的诊断(前哨淋巴0/3阳性,后来又取了两颗,1/5阳性,孤立细胞转移)。

 

门诊时,医生改了原有的治疗方案,可以直接手术,我感受到了我母亲这期间情绪的明显放松。我也是,前哨淋巴的结果出来的那天,我兴奋地拉着姨妈,说了好久好久的话。

 

后面,我不放心,又偷偷摸摸地去挂了,另外一个乳腺癌内科权威医生的号,得到了类似的结果,我才放心。

 

兜兜转转,后来我明白,大医院有更好的医疗资源是指:大医院里聚集了权威的专家,他们对于疾病的诊断更加规范,更加思辨,更加准确,对于疾病本身的认识更加深刻,对于病人心理的鼓励更具有积极意义。

 

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03

,用在刀刃上

 

 

 

我妈是Her-2阳性,并且伴有孤立细胞转移,标准治疗是切除+双靶+化疗。考虑到经济状况,黄院长说,我们转移得较少,双靶太贵的话,用单靶也行。

 

那时帕妥珠还没进医保,真的要花很多很多钱,靶向大概就要30万吧,而我和我弟刚毕业。后来,我妈的主治医生也说,现在医院现在有临床试验在进行,效果可能比双靶更好。

 

我们当时面临很多选择,双靶还是单靶,要不要参加临床试验?其实,这一切的选择很简单,你的目标是什么,你家庭能承担多少。我不觉得治疗癌症,考虑钱,是一件不应该的事情。

 

如果可能,谁都想给家人最好的治疗。残酷的现实是,癌症药物那么多,可供选择那么多,考虑到回报比例和家庭是否能否支付,每一分才更应该花在刀刃上。

 

毕竟抗癌是一场马拉松,你要预留足够的钱,为以后做准备。

 

我妈第一次化疗,因为当时什么都想给她最好的,用了进口的化疗药,贵且不能报销。我们后来就用回了国产的化疗药水,决定将钱主要用在靶向药上。

 

钱,每一分都要在刀刃上。

 

有的医生,会给患者开一些贵的药物,如进口的化疗药物和靶向药物。经济情况一般的情况下,可以和主治医生沟通,用一些国产或相对便宜一些,但是效果一样的国产药。

 

在一系列选择中,我们最后选择了罗氏的双靶+化疗,给了我妈最标准的一线治疗。双靶大概可以将十年不复发降到75%。我的目标是,在最开始时,在能支付的范围内,将复发的概率降到最小。

 

幸运的是,我妈刚要开始接受靶向治疗的档口,双靶药物降价,并且进入了医保。双靶做完大概要10万。

 

如果说还是要30万的话,我可能会选择接受主治医生建议得三期临床。我在心里盘算这件事情盘算了很久。接下来,我想分享和钱密切相关的医保和临床试验。

 

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04

了解医保,减轻经济负担

 

 

 

 

首先,我们要了解一个国家医保目录的概念和地方医保目录的概念。目前,进入国家医保目录的药物,也都进入了大多数省份的医保目录。

 

从趋势上来讲,以后各地方会逐渐过渡到使用国家医保目录。也就是,一个药物,只要进入了国家医保,在全国各省就都能报销。

 

报销的比例,会根据病人所参保的城市和看病的城市的变化而变化其次,报销比例根据看病的城市的变化而变化

 

 因此,在用药方案明确,且本地区有药可用的情况下,可以拿着专家的诊断方案,在本地区买药。

 

一个很好的治疗策略是:在大医院由大专家确诊和手术,在有药物的本地区医院,拿着诊断方案,接收药物治疗,兼顾准确性和经济性。

 

进入了医保,并不意味着,万事大吉。有的药物进入了医保,但是医院,因为药物价格很贵,尤其是癌症药物,并没有采购入院。医生会让你去医院的挂靠药房,去自费买药。

 

这种情况下,也可以多方打听,哪些医院进了你所需要的药物。

 

05

了解临床试验,谨慎参与

 

 

 

我自己的看法是,除非经济情况真的无法承受了,否则不会去参与临床试验。就临床试验的选择来看,我觉得需要有以下考量。

 

首先,看试验是否是三期试验。三期试验意味着药物的有效性和安全性在前面两期已经得到了验证。只不过前面两期验证的人数很少,三期需要用更多的患者来验证。

 

其次,看试验的类型。有一些仿制药物的临床三期试验,在经济十分困难时,可以考虑参加。现在有很多乳腺癌的双靶仿制药物。如果说当初靶向药没有降价,我可能会筛选这这批试验,让我母亲参加。

 

第三,看试验设计。有些联合治疗的试验,你会接受到目前的标准治疗方案当中的药物,这样至少有把握一点。只是这种方案可能添加了某一种其他的药物,这一种试验可以考虑参加。

 

临床试验入组条件苛刻,收益和风险成正比,建议一定要看清楚试验设计方案。此外,是要在实在负担不起,且自己对治疗方案有初步判断的情况下参加。

 

在可以支付,治疗方案十分明确的情况下,我会选择标准治疗。不要一开始就奔着临床试验,更不要迷信偏方,标准治疗是最重要的。

 

在面对临床试验的重大决策时,要多和主治医生沟通,不可盲目。

 

 

写在最后

 

我看过一些很多家庭,因为不当的求医策略,最终导致不好的结果发生。因此,我的好经验,坏教训,总结如下:

 

1. 敬畏生命,早诊早治,健康意识不可少。

2. 尽早寻找疾病领域权威的专家,准确诊断才能准确治疗。

3. 考虑到可支付性,用药选择谨慎;经济不允许,可和医生沟通使用国产仿制药物。

4. 问清楚药物是否进入了医保,若进入了医保,可带着专家的治疗方案,去当地进行后续的化疗和放疗。

5. 参加临床试验需谨慎,不到不得已最好不要参加,永远记得,要多和主治医生沟通。