攻坚罕见的腺样囊腺癌——北京医院刘原照教授及其团队

近日，中关村肿瘤微创治疗产业技术创新战略联盟立体定向放射治疗专委会主任委员、北京医院放疗科刘原照教授与中国生物医学工程学会放射治疗技术专委会主任委员康静波教授、副主任委员申戈教授应邀组织北京知名医疗专家团参加新华社CNC“新华大健康”电视直播节目。据统计，肿瘤直播周的音视频并机直播平台总观看量达2734.9万人次。北京医院刘原照教授从事头颈部肿瘤放射治疗三十余年。近十年来致力于组织全国多学科肿瘤专家进行肿瘤综合治疗。去年与北京同仁医院、口腔医院等医院专家开展腺样囊腺癌的科教研事业。在北京医学奖励基金会的帮助下，联合中国腺样囊腺癌互助关爱中心，为这一少见病种努力做出中国的研究结果。

一种“神秘”的癌肿
据了解，腺样囊性癌是头颈部较少见的恶性肿瘤，发病率约占涎腺来源的恶性肿瘤的10％，占头颈部恶性肿瘤1%。腺样囊性癌主要分布在头颈部小涎腺——如上腭、鼻腔、鼻窦、舌、颊黏膜等部位，大涎腺——常见腮腺，其次为颌下腺，少见于舌下腺，极少数分布在气管、泪腺、乳腺、前庭大腺、子宫、食道和结肠等部位。腺样囊性癌侵袭性极强，“见缝就钻”，弥漫浸润，可以沿神经鞘、微小血管，腺体导管或是骨髓腔隙播散。腺样囊性癌生长缓慢，患者可带瘤生存多年。

刘原照教授总结，腺样囊性癌是一种“神秘”的癌肿：全身可发病，但发病率低；极具侵袭性，又生长缓慢；肺部转移多，淋巴结却转移少。

一个多学科协作的医疗团队
面对这么一种“神秘”的癌肿，刘原照教授指出，目前没有一个高级别的指南用于指导腺样囊性癌的治疗。刘教授强调，攻坚罕见病腺样囊性癌，需要这样一个多学科协作的团队：有影像专家确定范围，有病理专家准确分型，有外科专家合理手术，有放疗专家精准放疗，有化疗专家靶向化疗。多种研究力量介入，探索一切可能有效的方法。为此，陈晓红、刘原照、张建国三位教授集结了外科、肿瘤内科、放疗科、诊断科、病理科的各界专家，创建了罕见病“研究型腺样囊性癌协作组”。

一个自发的患者组织
癌肿罕见，患者却不孤单。“神秘”的腺样囊性癌的患者也不“一般”，他们自发成立了中国腺样囊腺癌互助关爱中心。笔者了解到，该中心现有患者成员1700余人。他们在北京、上海等地多次举办腺样囊腺癌学术研讨会、经验交流会及义诊，甚至请来美国的腺样囊腺癌基金会专家来中国指导。他们中有人做“学术研究”——持续关注国内外腺样囊性癌治疗的最新进展，有人做“活动策划”——定期组织线下交流会分享抗癌故事。本次在“新华大健康”节目上，患者代表乐天天（化名）现身说法感动了广大观众和节目主持人。

一笔笔雪中送炭的捐助
腺样囊腺癌的治疗是“持久战”，治疗费对于有些患者家庭来说“不能承受之重”。为此，刘原照教授作为北京医学奖励基金会研究型腺样囊腺癌学组的副组长，不定期为“困难患者”组织捐助活动。值得一提的是，为保证公正、公平，捐助对象是由中国腺样囊腺癌互助关爱中心成员经提名、投票产生的。研究型腺样囊性癌协作组的探索性行为感动了不少社会人士。有企业家，有老教授，有老红军纷纷慷慨解囊。新华社、北京电视台及多家网络媒体纷纷报道。北京医院刘原照教授希望更多的人士关注这一少见而又多涉及年青人的肿瘤——腺样囊腺癌。

攻坚腺样囊腺癌，任重而道远，令人欣喜的是，这一路上，有很多人。

刘原照简介
刘原照，北京医院放疗科，主任医师,硕士研究生导师。现为国家肿瘤微创产业联盟立体定向放疗专委会主委、中国生物医学工程学会精确放疗技术委员会副主任委员、吴阶平医学基金会肿瘤放疗专业委员会常委、北京医学会放射肿瘤学会委员、中枢系统肿瘤学组副组长、北京医学奖励基金会肿瘤多学科诊疗专家委员会秘书长、腺样囊腺癌学组副组长、中国微创外科杂志编委、北京市评标专家、北京市病历质量评审专家。