2020医保目录反馈: 数百位患者真实抗癌故事, 仑伐替尼、免疫治疗、跨癌种医保成热门呼吁
2020年8月13日，我们在公众号中发布文章《2020年医保目录更新在即！还有哪些抗癌好药没进医保？》
这篇文章发布之初，我们希望通过咚咚肿瘤科这个医患平台的发声，将患友们个体的力量集中起来，用我们亲历的患癌故事，用我们共同面临的困境难题，去推动整个国家抗癌药物的合理应用，和国家医保改革的进程。
所有璀璨的夜空都是从点点星光开始汇聚的。而这些星光，正是与咚咚肿瘤科一同抗癌的每一位英雄们。
这篇医保文章一经发布，它的热门程度大大超出了我们的预期。在微信公众号、咚咚肿瘤科APP以及今日头条官方号等系列媒体矩阵中，各位患者的留言就如同雪片一般飞入到我们的后台。
一点点星光，就这样在咚咚肿瘤科汇聚绽放开来，连结成了一片期待的海洋。
最终，我们共收到数百条留言。绝大多数留言都认真写下了患者们最艰难的抗癌故事，还有对抗癌药物纳入医保的期望。不少医学编辑在逐条整理患者留言时，都忍不住热泪盈眶，一边流泪，一边完成工作。
用我们一位编辑的话说，“每段文字背后都是一段真实的有血有肉的故事，每一条留言都是站在最深沉的黑暗中，向光明未来发出的呐喊。”
咚咚肿瘤科也在此郑重承诺，每一条患者的留言我们都会进行细致的梳理，通过国家医保局公布的意见征集渠道进行反馈，同时也会通过我们的渠道，及时向参与医保评审的部门与专家们作出呼吁，让我们自己的声音被他们听到！
回到这些留言，数百条患者留言到底说了些什么？在整理了大部分留言后，我们决定单独用一篇文章进行一次统计与科普，让读者们知道，我们的肿瘤患者到底需要些什么。
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热门药物仑伐替尼
超一成患者呼吁纳入医保
在留言涉及到的所有药物中，仑伐替尼是最热门的靶向药物之一。对肿瘤治疗而言，它可以说是近些年来除奥希替尼外，靶向药物中的一匹黑马。
关于仑伐替尼的科普，咚咚肿瘤科过去已经进行了不少，详情可以参考：
中国癌，不再可怕：“中国定制”版新药仑伐替尼，即将上市！
十年磨一剑！肝癌新药仑伐替尼火速获批，临床数据全面领先！
总而言之，仑伐替尼可以说是近些年抗癌领域的重磅靶向药物之一。除了优秀的单用疗效以外，仑伐替尼还和它的最佳拍档PD-1抑制剂Keytruda组成了咚咚肿瘤科著名的“王炸”组合，创造了一波又一波突破历史的疗效记录：
免疫+靶向，抗癌“王炸”组合：控制率近100%，这些高发癌症都可用
生存期突破20月！仑伐替尼免疫组合再刷肝癌治疗记录，“王炸CP”还能带来多少惊喜？
目前，仑伐替尼已经开展了相关援助方案，通过援助方案可以降低患者一定程度上的经济负担：“首付”直降50%：仑伐替尼援助方案升级，更多肝癌患者即将获益
但患者面临的实际问题仍然是高额的药价，在使用仑伐替尼的过程中，不少患者仍背上了沉重的负担。我们搜集到的患者留言中，超过一成都是呼吁仑伐替尼药物进入医保的：
ID：小镇竹林
迫切期待仑伐替尼列入医保范围！真的不知道还能撑多久。
父亲2018年初被查出肝癌伴有多发转移，经历了大多数病友一样的治疗线路：介入+化疗，然后是尝试靶向药。刚开始介入+化疗的治疗仅仅有效了很短暂的时间，不到半年肿瘤就卷土重来了，最危险的时候肿瘤甚至占据了半叶肝脏。之后我们开始尝试靶向药，索拉菲尼效果不好，瑞戈非尼效果不好，幸而碰到了真正的救星仑伐替尼，肿瘤终于控制住了。
我和夫人都在一个县级国企工作，每个月到手的收入不到4000。原本生活虽不会有太多结余，紧紧巴巴还算过得可以，但癌症真正把我们家给拖垮了。父亲确诊肝癌，虽然有医保，但光是前期的治疗就把家里积蓄花的七七八八了，后面的靶向药物一直是靠着亲朋好友借钱在维持着。仑伐替尼有效，每个月一万多的花费实在压得我喘不过气来，我们夫妻一个月总的收入都达不到药费的一半，更何况我们还要照顾患病的父亲。前不久孩子要交学费，我们竟然凑不出他的学费钱！我一个大男人，崩溃到在家中大哭，癌症真的把我的家庭拖进了深渊。仑伐替尼确实是好药，我们很多病友都受益于它，但不纳入医保真的大部分家庭都承担不起！希望这次真的能看到我们这些普通家庭的困境，把仑伐替尼纳入医保吧！谢谢！
ID：期盼治愈
仑伐替尼这么好的药物，为什么不能纳入医保？千千万万肝癌病人都在期待它纳入医保，真的难以负担了。
老公2019年确诊的肝癌，刚刚得知这个噩耗的时候我的眼泪都要哭干了，但是没有办法，我必须顶上这个家！治疗过程中非常幸运，主治医生直接推荐了我们使用仑伐替尼联合K药的组合，告诉我们这是现在有效率最高的治疗方案，但治疗费用比较高。为了老公，我们当然要上这个方案。老天保佑，这个方案对老公特别有效，现在已经进行了6次K药+仑伐替尼的治疗了，老公的肿瘤已经缩小了一半还多，连我们的主治医生都说这是他见过效果最好的病人之一了。
我们夫妻两原本是做建材生意的，也算有一些积蓄，但这样高价的药物组合，什么时候是个头呢？为了治病，我们把生意给停了，到现在也已经卖了家里的一些生意，我做好了就算倾家荡产也要陪老公一同坚持抗癌的准备，但是也迫切希望至少仑伐替尼能够纳入医保，让我们的负担小一点吧。
ID：呦呦鹿鸣
2019年仑伐没有进医保，希望2020年可以。
2016年确诊肝癌，前后经历手术-复发转移-入组pd1临床试验等，目前仑伐替尼+pd1王炸组合中，控制得还不错。
得病四年，家里积蓄差不多了，pd1临床没花钱，出组后需要自费了，压力不是一般的大，很多病友在用仑伐，期待仑伐入医保。
ID：YYIP
我是在2019月10月得的肝原位癌，后续经过两次介入治疗，效果不佳，现改口服仑伐替尼和注射PD-1，一月光这两种药就得15000元，作为一个退休工人怎能忍受得了？所以我们恳求社保能把仑伐替尼能纳入医保，救救我们在水深火热中。
ID：骏马
治疗肿瘤的药物都属特药，患者为了延长生存，承受着高额药价也要服用这些“救命药”。医保部门应将这些特药纳入动态论证、评价和管理，及时将疗效确切、谈判成功的药列入医保目录。解广大患者水火之中，让医保基金真正用到刀刃上。
自己患肝癌，两年来做过射频、介入。真正使病情得到控制的还是使用了仑伐替尼和卡瑞利珠单抗的联合治疗。但高昂的治疗费用令人生畏。想想以后的治疗，经济条件的限制，仍然让人看不到希望！盼望这些药尽早纳入医保，是患者们生的希望！
ID：开心一笑41853
中国是一个肝癌的重灾区，仑伐替尼早应该进入医保，老百姓真的治不起病，呼吁让那些癌症患者吃得起药进医保，治的起病，让他们活下去！
一条条留言，背后都是一个个鲜活的患者和他们各自心酸的抗癌经历，希望我们的发声能真正在仑伐替尼纳入医保的道路上，贡献一点我们的力量。
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PD-1\PD-L1抑制剂
扩大医保种类目录
对于PD-1以及PD-L1免疫治疗药物，相信在这篇文章中我们已经不用过多的赘述了。免疫治疗药物的诞生让多个癌种创造了不可思议的治愈奇迹。
然后，在“神药”的背后，却是我们绕不开的“高价”话题。
尽管随着多个国产PD-1抑制剂的陆续上市，以及去年医保目录更新时国产PD-1抑制剂信迪利单抗纳入医保范围等一系列利好消息出炉，但“高价”仍然是PD-1/PD-L1免疫药物的主旋律，在患者留言中，关于免疫治疗药物的留言数量也高居前列：
ID：如火似冰
我老公去年十月份查出肺癌晚期，通过化疗加免疫治疗效果挺好，现在每月都用信迪利单抗，情况不错，虽然价格降了不少，但是这个费用对我们来说还是不堪重负。经济状况实在难以承受，年轻的生命该怎么维持？特别希望这个药能完全纳入医保，这样就是病人最大的幸运，我们家最大的福音！
ID：55896132
我丈夫2016年患上肠癌4期，使用靶向药物爱必妥治疗，已花掉家里所有积蓄，及所有亲戚的帮助才能得到治疗廷长生命至今，现在所有靶向药物已耐药了，医生要用免疫治疗特瑞普利单抗注射液进行治疗，要自费，一支7200元，一个月两次，一个普通家庭已为丈夫治疗四年的肠癌，经济压力越来越大，希望医保局将免疫治疗癌症药尽快列入医保。
ID：用smile看淡一切
肺鳞癌的免疫治疗用的K药希望国家纳入医保。一瓶默沙东公司生产的可瑞达（K药）17918元一瓶，21天就要用到一瓶。一般都是化疗加免疫治疗，化疗又有好多药不在医保范围内，加上住院，一次就要花费两万多，这是老百姓的经济不能承受的，会造成因病致贫，所以恳求国家考虑能将K药纳入医保，降低癌症病人的起付线，让老百姓有活下去的希望。
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扩大医保适应症范围
任何一款药物在中国的上市，都需要经过严苛的临床试验验证，最终才可获批上市。而这些药物的上市，并不是针对所有肿瘤类型的，每一次药物的上市获批，都是针对某类特定的适应症。
例如上面患者的留言中，有患者提到宫颈癌患者使用PD-1抑制剂都有效果并且效果很好，但是都必须自费，其原因就在于国内目标没有一款PD-1抑制剂获批了宫颈癌的适应症，这就造成了医院医生不敢开处方、就算用上药也进不了医保的窘境。
在我们的患者留言中，也有很大一部分患者在反映这个问题：
ID：喻么么
尊敬的医保局领导您好！
我是一名年轻的肿瘤患者，在美好的26岁患上了骨来源的多形性未分化肉瘤，每年都会职工体检，腿部疼痛三个月也去武汉同济骨科检查过，没有检查出来，等到发现的时候已经肺部多发转移。整整治疗了两年，非常痛苦的两年，化疗放疗，很多化疗药物到都已经达到最大剂量。
在北京治疗两年，报销后整体费用80多万，肉瘤是非常小的肿瘤群体，缺医少药非常严重，很多时候都是走一步看一步，病友们只能够相互报团，分享治疗经验。手术放化疗是第一步，很多人一发现就是晚期，如果没有控制住，只有盲试靶向药和免疫PD1,虽然不是针对肉瘤专门研发的药物，但是总能控制住一段时间，个别患者出奇迹，肿瘤缩小CR。
每一位肉瘤患者都渴望能恢复健康，控制住病情，回归到原来的生活。在《我不是药神》里面是，世界上只有一种病就是穷病！我们肉瘤病种面临两个困境1、无专用药可用，2、仅仅个别有效药独独对肉瘤群里不报销，把肉瘤排除在报销范围内。
肉瘤患者治疗手段、生存环境太困难了。肉瘤同志们呼吁靶向药，主药阿帕替尼，仑伐替尼，安罗替尼，最先盲试的靶向药能进入肉瘤报销范围。次药培唑帕尼，卡博替尼，贝伐单抗。PD1往往联合靶向药效果好一些，同时希望可以选择一种进入肉瘤报销药物清单。肉瘤患者的心声希望国家医保局领导同志们能够看到!
ID：心语
老公2018年查出小细胞肺癌。手术半年后复发。现在在深圳肿瘤医院用信迪利单抗和安罗替尼，还算稳定。但是这两种药全是自费啊。21天一周期就要自费1万叁仠元。为了生存已用11个月了。负债治疗中。同样肺癌别的类型就进医保，小细胞就自费，太不公平了。呼吁关注一下肺癌中最恶劣的小细胞患者，他们用药太少了，又自费，给他们一点希望！
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其他类型的患者呼吁
除了上面几个突出的问题，还有多种不同癌症类型的患者，如神经内分泌肿瘤患者、肺癌、肠癌患者等等，也都发出了自己的呼吁：
ID：蝈蝈
我妈妈神经内分泌肿瘤晚期，替莫唑安作为神经内分泌肿瘤一线化疗方案，竟然在2020年被踢出医保！手术以来，为了救妈妈，已经花了二三十万，现自费替莫唑安，各种药加起来每个月开销要万元以上，普通家庭实在承受不起老人多次想放弃，我们舍不得放弃，麻烦咚咚癌友圈让国家医保局听听患者的意见，希望医保局能把替莫唑安重新纳入医保目录，减轻神内肿瘤患者的负担。
ID：开心13346338118
老婆今年36，2019检查出胆管癌，半月后行胰十二指肠切除术，术后病理胰腺神经内分泌肿瘤G3！20年七月复查多发转移腹膜后淋巴结，医生建议卡替化疗，可面对每月一万多的医药费作为丈夫的我真的怕不久的将来有愧于妻子，有愧于两个女儿，有愧于岳父母，更怕有愧于自己的良心！农村家庭，一家四口靠我一人维持经济来源！真的希望政府能够为我们神内患者解决实际困难，一个家庭，少了哪个成员都不再是一个完整的家！呼吁替莫唑胺针对神内患者报销！
ID：VV
2018.6 亲人患早期肺癌，手术两年后复发，无法取得最新样本，只能用两年前手术样本做基因检测，查出来Alk突变时，阿来替尼还没有进医保，一框五万……近期又有朋友被查出肺癌，希望第三代劳拉替尼尽快上市进医保，给大家更多希望和机会。
ID：张贻平
奥拉帕利纳入更广泛适应症：①卵巢癌一线维持治疗②胰腺癌。
现在奥拉只能是卵巢癌复发后的维持治疗，这对总生存期来说不是最好的结果。希望能改变吧，我妈已经化疗后一线维持治疗吃了半年多了，但也只能去吃孟加拉的，阿斯利康的即便降价了也还是要1.8万一月。
ID：nil_Dranger
我母亲于2018年查出舌部鳞状细胞癌，到现在已经两年多了，期间经历了三次手术，35次放疗以及十六次的化疗，现在正在使用特瑞普利单抗，头颈部鳞癌的患者本身就因手术会导致头颈部功能的缺失。本来在19年有了解到一种靶向药西妥昔入了医保，却被告知只能用于直肠癌……。
其实陪我母亲抗癌两年，了解最多的就是头颈部的群体除了手术，放化疗后，剩下可用的药就已经特别少了。不管是免疫还是靶向，都必须自费。希望政府能多多关注头颈部群体，让我们这些家庭。更能多一份喘息……最后，愿早日真正的抗癌神药能上市！愿天下无癌。
凡以上种种留言，咚咚肿瘤科都已认真细致地整理完备，并作为我们为2020年医保目录更新给出的患者们的声音，向医保相关部门进行反馈，为抗癌药纳入医保目录作出我们自己的努力！
同时，咚咚肿瘤科也感谢每一位陪伴我们抗癌的勇士们，愿天下无癌，所有癌友早日康复！
