ET病友故事分享 我是曾经血小板高达两千多的“危险”病友.....

哈喽大家好,我就是曾经血小板高达两千多的“危险”病友,今天分享一下我的治疗过程。

我是2014年1月的时候,陪我婆婆一起体检,才发现我血小板也高的,那个时候检查报告出来,医生都惊了,因为我的血小板计数是2059,是正常值最高水平的差不多七倍左右。

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其实当时医生已经觉得是血小板增多症了,但是为了排除其他血液疾病,还是让我老老实实的去做了骨穿、基因检测。不过出乎意料的是,我的BCR-ABL、JAK2、CALR基因突变均为阴性(后来检查了好几次也都是阴性),ANA(+)和抗SSA(+)(这两项几年间前后共检测4次,结果出现阳性-阴性-阳性-阴性的变化)。但是这还是没改变我的患病结局:我果然是血小板增多症。

医生说我血小板太高,发生血栓的风险也大,所以给我开了羟基脲和抗凝药阿司匹林。我一顿也没敢少吃,后来复诊两次我的血小板都是在600-800之间,谢天谢地,下千了我就觉得老天对我真好,我以为最起码得吃个两年呢,结果治了一年,效果就挺喜人的。

15年的时候骑电动车出去办事儿,为了方便,逆行了(大家千万别学我),由于正好是下班时间大家都着急回家,而且骑小车的人也多,有个人一下就撞到我了,我右脚脚踝磕到地上受伤了。这下给我郁闷坏了,这个创口恢复了九个月才愈合。所以从那以后我就特别小心,不敢受伤。

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17年的时候左二三脚趾先后出现水泡溃烂等现象,我以为是真菌细菌感染,不过一直不见好转,反而越来越严重,我就去看了医生。医生说可能是伤口愈合时间久导致的,跟羟基脲副作用也有一定关系。这次的伤口,足足恢复了六个月之久。

不过我没有换药,觉得这个药对我来说治疗效果挺好的。但是七月份的时候,左右脚又有了三个大小不一样的伤口,有自发溃烂倾向,这次学聪明了,住院治疗了一个月(怕自己抹药治疗又要迁延小半年,所以选择住院治了)。

治疗期间,医生把我羟基脲停了,换成了干扰素α2a,隔日打,每次300万单位。这个药打了以后,肌肉酸痛,这个感觉,说不清。医生还给我加了通脉药物吊针。

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一个月后,三个伤口已经有一个愈合了,另外两个一个好转,一个已经结痂了。再次感叹一次,住院治就是快啊。

之前我的血小板计数总是在600多,白细胞4.18,红细胞2.55,现在西医治疗加中医调理,血小板能控制在400以下了。反正正常生活是没问题了,医生说如果能保持现在这种状态,寿命不会受到太大影响。

爱笑的女孩儿运气都不会太差,所以我一定会笑对每一天。希望这个病不会再发展了,和我在一起稳定“同居”哈哈。