你的遗传秘密可能不如你想象的那么安全

当人们提交用于科学研究的个人遗传物质时，他们希望保持匿名，但一项新的研究表明，特别是男性志愿者的隐私可能被破坏。

研究人员在1月18日出版的“科学”杂志上发表的一篇报告中说，他们能够确定接近50人进行基因组测序的身份。只有男性才能被直接识别，因为科学家们只能利用Y染色体上发现的信息。

第一步是上网，获取匿名信息。

研究作者Yaniv Erlich解释说：“目前在基因组学中，我们拥有公开可用的数据库，它们包含成千上万的基因组，但没有明确的标识符，没有人的名字和姓氏。“我们所展示的是，您可以从这个公开可用的数据库中获取基因组进行研究，并分析这个基因组中的Y染色体，如果这是一个男性。

对于怀特黑德生物医学研究所的杰出研究员埃利希来说，这可能是可能的，但那些没有专业知识的人呢？

他说：“你需要一些技能来做到这一点。“你可以使用可用的工具，但是你需要知道该怎么做，这不是一个非专业人士明天就可以开始做这项研究，肯定有一些学习曲线。

但是，他补充说：“你不需要一个实验室，只需要一台连接互联网的电脑。”

下一步绘制遗传谱系位点，如家谱树DNA

Erlich说：“所以我们分析Y染色体，然后你可以把这些数据带到不同的休闲遗传谱系数据库。“而其中一些数据库，他们有一个搜索引擎，你可以插入这些Y染色体标记来搜索匹配。”

如果匿名基因组标本捐献者与祖先搜索位点上的任何人有关-瞧，会出现最后一个名字。

“而且这不会是他们的兄弟，”Erlich说。“我们发现它可能是你的第二代表亲，一旦被移走，甚至可能比这更大，它可以在家谱上遗传得相当远-这就是姓氏和Y染色体之间的联系。

只有X染色体且很少一代传代的女性不能直接用这种方法识别。

尽管研究人员发现了姓氏，但还有一步。

Erlich说：“美国有成千上万名姓氏相同的人。但他指出，HIPAA（美国健康保险流通与责任法案）隐私规则允许参与者的年龄和国家被张贴在研究数据库上。

一旦年龄，国家和名字都显露出来，他说，可能性缩小到12人左右。互联网搜索工具和其他公共信息可以进一步允许用户查明个人。

Erlich说：“如果你看一下某人的基因组，你可以看到某些[医疗]条件的倾向，但是这可能不是最敏感的信息。例如，他指出，一个家庭内的非亲子关系的证据可以被揭示出来。他说，医疗保险公司不能否认基于遗传数据的保险，但是人寿保险公司并没有被阻止。

美国国家人类基因组研究所政策，遗传和教育办公室主任劳拉·莱曼·罗德里格斯（LauraLymanRodriguez）讨论了保护隐私与促进科学与健康之间的平衡。

罗德里格斯说：“加强安全或锁定数据并不总是最好的答案。”她说，基因组数据库为世界各地的科学家提供了一个巨大的，大大改善的知识库。

她解释说，通过人类基因组计划，决定将所有信息“在生产后的24小时内”公开化。“因此，那些试图完成基因组测序和序列本身生产的人不仅仅是一个好处，而且也开始用它来理解生物学，然后可以改善健康;查看什么基因可能会贡献去疾病“。

Rodriguez和Erlich强调了共享公共数据的重要性以及向研究参与者全面披露的必要性。