打不过 就成为朋友! 癌症患者如何与疾病和平共处?
五年前,一位29岁未婚未育的女孩突然发现自己胸部不适,到当地医院检查后,医生明确地告诉她:“你患的就是乳腺癌,需要马上处理。”
“开什么玩笑?一定是误诊了!”女孩不肯相信自己年纪轻轻就被癌症“砸中”,未接受治疗便返回家中。回家后,她开始在网上搜索乳腺癌相关话题,发现“乳腺癌没得治”、“乳腺癌就是绝症”。
“既然治不好,那就不要治了。”女孩采取了回避的态度。
在接下来的半年里,她什么治疗都没做。随之而来的是肿瘤的飞速发展,肿块长到了10公分以上,且乳房已经开始溃烂。实在忍不下去了,她再一次来到医院就诊。此时,癌症已经进入晚期,并发生了肺转移和骨转移。女孩已经错过了最佳的治疗时机,只能选择姑息性化疗。
听到医生的陈述后,女孩依然不愿接受治疗。主治医生中山大学附属肿瘤医院肿瘤内科的史艳侠教授与女孩进行了深入沟通,原来女孩怕手术后需要家人照顾、怕高昂的医疗费用给家人带来负担、怕亲友同情的眼光,所以才选择了放弃治疗。
了解到女孩的顾虑后,史教授与她的家属进行了充分沟通,希望他们能够给女孩多一些支持。女孩最终被说服来院就诊。
经过一系列化疗、对症支持治疗以及抗感染等,女孩的肿瘤逐渐变小,溃烂部分进行了姑息性手术切除,很快,她的病情得到了非常有效地控制。
如今五年过去了,女孩还在进行持续的内分泌治疗,并且回到了工作岗位。
“这位患者的治疗过程中有很多遗憾,遗憾的背后是整个医疗系统要面对的问题——公众对肿瘤的认识的不足,医患之间沟通不到位,导致该患者从无法接受患癌的事实,一味地逃避,最终错过最佳治疗时机。”史艳侠教授表示:“如何帮助癌症患者与疾病’和平共处’,让每一位患者都能得到充分治疗、获得更好的生活质量、有尊严地活着,这需要所有医患以及全社会共同努力。”
如何与癌症“和平共处”?
CCO大会学科前沿专场名家探讨
随着医学技术的不断发展,癌症的诊疗已经进入慢病化,很多癌症患者都可以实现长期生存,患者需要在患癌后的漫长时光中逐渐学会与癌症“和平共处”,而肿瘤医生也需要去学习如何帮助患者更好地面对疾病,接受患病的事实。
11月12日,2020中国肿瘤学大会(CCO)将在广州召开,与会专家将通过近100个前沿专题厘清研究思路,论道研究感悟,分享创新结果。会议期间,史艳侠教授将主持11月14日的学科前沿专场第五单元(名医功夫茶),并与现场专家一起分享和讨论这一备受关注的话题——如何帮助癌症患者与疾病“和平共处”。
史艳侠教授对这一专场充满期待,“我们邀请了中国医学科学院肿瘤医院的石远凯教授、北京中国人民解放军第七医学中心的刘端祺教授,以及华中科技大学同济附属医院的于世英教授。专家们将就肿瘤的全程管理、全方位地改善患者的身心健康、支持治疗等方面展开讨论。希望能够从各个角度,让患者活得更久、活得更好。”
在人文关怀中进行综合治疗
在史艳侠教授看来,癌症本身是一种全身性疾病,它需要综合治疗。通常,我们选择手术、放化疗将肿瘤彻底杀死,以达到根治的目的。对于早期患者来说,“短、平、快”的高强度治疗,的确可以使大多数患者达到治愈,但有一部分患者最终还是会复发。复发转移后,根治便成为了一种奢望。此时,无论采用多么强的治疗方案,也只是延缓疾病进展,而过强的治疗会给患者带来更多的不良反应,严重影响患者的生活质量,甚至危及生命。
站在医生的角度,史艳侠教授认为,规范化治疗是基础,在这一基础上用最合适患者的治疗方案来帮助他们,保证患者身体能够耐受。此外,对患者的合并症进行个性化分析,必要时进行多学科会诊来制定个体化治疗方案。最终的目的就是控制疾病发展,减轻患者痛苦。另一方面,要提高跟患者的生活质量和免疫功能,让患者的“身体”能够有条件与癌症“和平共处”。
站在患者角度,史艳侠教授强调,医生要帮助他们认识疾病、面对疾病、接受患病事实。患者对疾病的认识,在一定程度上决定治疗的方向性。对于疾病认知上的差异和错误使得一部分患者在癌症早期产生消极情绪,无法及时地接受治疗,反而开始“逃避”,或者接受非正规的抗癌治疗,最终非常遗憾地延误了最佳治疗时机。另一部分患者对疾病的治疗报有过高期望,虽积极治疗但却并不规范,多种治疗手段齐上阵,不仅浪费医疗资源,还承受了较高的副反应。
简而言之,医生和患者要做到以下几点:
加强诊疗规范性、采取最佳的治疗;
加强科普宣传,提高公众对癌症的认知;
加强医患沟通,建立患者正确的治疗观念;
正确看待姑息治疗和支持治疗,并将姑息治疗的理念恰当的运用于整个治疗当中;
重视患者的心理健康,给与患者心理支持,帮助患者有尊严地活着;
提高患者整体治疗依从性。
史艳侠教授表示,整个“抗癌”过程不仅仅需要先进的医疗技术,还需要我们医者有温度的人文关怀,在人文中进行综合治疗和全程管理。
医患沟通讲究分工,全程管理不容忽视
医患沟通是一个不可回避的话题,在当前医疗大环境下,门诊患者较多,医患沟通时间短,医生无法与患者“促膝长谈”、详细地沟通病情,该怎么办?
“我们科成立了以治疗组为基础的诊治单元实现对患者的全程管理,从上级医生到下级医生到护士,每个人都会与患者进行沟通,但每个人沟通的内容是不同的,分工协作,更加全面地与患者进行交流,帮助他们解决问题。”史艳侠教授认为充分的医患沟通不仅可以帮助患者建立对抗疾病的信心,也是医患之间建立信任的前提。
随着癌症逐渐进入“慢病化”,全程管理逐渐被重视,据史艳侠教授介绍,中山大学肿瘤医院为患者建立了全程管理系统,为癌症患者全方位保驾护航。此外,医院所有患者的治疗都要经过多学科诊疗(MDT),在MDT会诊制度的支持下,制定最有效的治疗方案,从根本上保证患者能够和疾病建立“和平共处”的关系。
中山大学肿瘤医院还建立了姑息治疗体系,并成立了无痛病房,让患者能“舒服”地面对治疗。随诊方面,建立电子随诊系统,随时处理患者的各种问题,为患者答疑解惑。科普宣传方面,定期组织患者、康复组织进行活动,史艳侠教授认为,由患者去帮助患者,更有说服力,因为患者更能够感同身受。