胶质母细胞瘤“抗癌明星”经验分享

她叫晓芳（化名）。2007年11月，50岁的晓芳出现言语不清、记忆力下降、头痛，核磁检查发现脑颞顶部占位。2007年11月26日在我院（首都医科大学三博脑科医院）手术，镜下全切肿瘤，术后病理结果为：多形性胶质母细胞瘤。术后晓芳做了放疗，放疗后在我院化疗病区接受个体化化疗共22个周期。2010年3月结束治疗后常规复查。

胶质母细胞瘤是恶性程度最高的4级胶质瘤，大多数病人活不到1年半。而晓芳在发病后3年多复查时肿瘤仍未复发，且生活质量非常好，同正常人一样。被誉为我科的“抗癌明星”！她为了让更多的病友同自己一样战胜恶性胶质瘤，特将自己患病经过、就医心得、心理调整、饮食搭配、身体锻炼等各方面经验同大家分享。下面是她当时写来的一封名为“感恩”的信件全文。

患病经过

2007年10月底突然有病了，一时说话不清楚，想好的话出口就会出错，小心翼翼再说依然出错。当时家里有事没有时间来搭理这病，别人说是小面积脑梗。2007年11月8日去了当地医院检查，家人说是片子不清楚再检查，又做了加强核磁还说看不清楚，其实他们已经知道是恶性肿瘤（胶质瘤），就是没告诉我罢了。

病一天比一天加重，想说的话越来越不行，想说的话发不出音，平时打字用五笔，但打不出我想打的字，打出来别人也不认识，不知我表达的是什么意思；拼音原来输入也可以，现在怎么拼都是一个音，打出的字没人能懂；想请假，写了四张请假条都出错，慢慢地写依然出错。心里似乎也清楚，但写出的字人们不认识也看不懂。吃饭想吃什么似乎就在眼睛前晃动的食物就是说不出叫什么。

接着家人带我来到了三博医院看病，住院后开始出现头痛时伴呕吐，想说话说不出，眼睛上视看不清，严重时失忆。语言也不知怎么说，好多话说不出，想吃什么也说不成，家人让我写一下想吃什么，低头写时已忘记大家让我写什么。记得当时我想问玉米粥里边放的是南瓜还是红薯，但表达不出来，讲不清楚。大家像猜迷一样地问我说的是什么，馄饨？面条？米饭？包子？……最后还是猜不出。唉！那时真的不好过呀！

脑子混沌成了浆糊。虽然我选择把自己交给大夫了，可是他们怎么给我治疗呢？治疗后会有什么效果呢？

就医心得

既然生病了就配合大夫治疗吧！多亏了闫长祥教授给做了头部手术，张俊平主任接着化疗救治。家人对我不丢不弃、关心倍至才有今天，我非常感谢他们，没有他们照顾真地没有我的今天，用语言很难说出我的感恩之心。

当我从手术室出来在监护室住了三天转入普通病房后，张俊平大夫天天到病房来看我。后来给我做化疗治疗，我问家里人说是化疗么？家人说化疗是理疗。不管什么疗我总是笑着面对，因为我知道哭哭泣泣只会让我周围的人更难受，他们有笑脸我也开心，当我笑着面对我的病时觉得其实那不算什么，有病不舒服也正常。再说身边有北京最好的大夫照看着我一定能好，我天天的笑，真不想让随我来北京的家人看到我不舒服和难受。

记得当时的小护士告诉我说：“阿姨天天在笑，你真的很阳光呢！”我说：“别人也一样啊。”小护士告诉我：“他们可没有你阳光。”其实当我笑了以后真的没感觉是什么大病。

说话一天天的清楚，记得当时我想喝豆浆，他们都在笑我，是不是我说的不清楚啊！他们说：“你说的是喝豆枪！”可笑吧！嘿嘿……当时就是那个样子。

可是，这种高度恶性的脑胶质瘤能治好么？

合理饮食

我结束化疗回家后，对营养方面在张俊平主任指导下逐渐好转。当时白细胞上不来我又不想吃肉，天天吃素食。张大夫说光吃药补营养不行的，适当添加些白肉（鱼）和红肉；钾缺少了让我多吃水果来补充；贫血了指导我多用红枣泡水喝等。

现在想来没有张俊平主任的饮食指导真的不会恢复这么好，当时我对饮食不是很在意的想着只要吃饱就行了。今天吃这几样明天后天可能还是这几样，没考虑过营养。现在我的养生方法也是一天天慢慢学来的，我给大家汇报一下我的一日三餐：

<早餐>

豆浆；豆腐汤；小米粥；有时用玉米粥煮点南瓜或红薯；馒头；煮一个或二个鸡蛋；偶尔也煎个蛋（我看到养生家说常吃煎蛋不好所以少煎）；蔬菜：炒一些菜，有时生调新鲜生菜。

<午餐>
米饭；卤面；面条；饺子；肉片汤加馒头；偶尔也做蒸肉；炒时令菜，蘑菇，鱼、肉之类。

<晚餐>
豆汤或豆浆；偶尔也吃玉米粥；小米粥；大米粥；总的来说用豆汤和豆浆多些。
蔬菜：炒一些菜、生调蔬菜（有放点盐、味精、一点醋、香油、偶尔也放糖），无论炒菜和生调菜油要少一些。

[注明]（1）关于豆浆与豆汤，一般我放十几种豆：早晨黄豆多一些，晚上黑豆多一些，其余基本上平均-红小豆、薏米、白云豆、腰豆、绿豆、江豆、豌豆、花生米、莲籽、黑米、少放一些芡实、还可加少一点小米）、大枣六枚（豆浆机是打的三碗，所以放了六个枣，多一点无妨），觉得身上没劲就放一点黄芪（我用小机器打碎）。上面说的品种有时也会少几种。

（2）生调蔬菜很随意，用白萝卜、红萝卜、香菜（就是芫荽）、葱、青椒；也用木耳、苦瓜、柿椒、菊花菜、有时也用西红柿，没有刻意非要什么菜，只要品种多些，但黄瓜少用。

（3）不吃鸡肉、不吃羊肉、不吃海鲜、不吃不带鳞的鱼、当然包括团鱼了（这是中医交代的），我基本做到不吃。偶尔也吃过海鲜，晚餐清素一点，偶尔朋友在一起聚也吃过肉，一点不吃似乎不尽情意，呵呵……”

身体锻炼

平时锻炼每个星期至少是五天，每天散步时不停拍手，开始怕痛轻一点，拍一会不知痛了就用些劲拍，指头麻麻的，我没有记过拍手的次数，拍近1.5公里，身上脸上出汗，时间将近一个小时吧！再把两脚与肩同宽放松双腿稍弯，二手向前平举向后甩，做四到五分钟停下来，再把腿脚拍拍胳膊拍拍，这样一来除了身体感觉很轻松连手上的老年瘢都基本淡化了不见了。

从今年（2010年）三月份化疗停了什么药也不吃了，看中央电视台说的艾灸养身感觉不错，五月份开始用艾灸感觉也很好，每天大概需要1.5到3个小时，天天做基本没停过，有一次老公感冒了我给他艾灸过程中我也感冒了，浑身没劲感觉嗓子有痰，我就按单桂敏的方法灸，前后用了七天基本好了，但还是咳嗽我用温灸罐灸脖上的咳嗽的部位，灸一个晚上就好了（其实顶多用2个多小时）当时脖子烫了几个小泡（应放一个毛巾垫一下，是我粗心了）。我有时还拨罐和刮痧，但次数不多。

【编后记】

2013年4月，在晓芳抗癌5年半后（结束治疗后3年），肿瘤终究还是复发了。但是，通过及时正确的干预治疗、患者本人积极乐观的心态、健康有序的生活方式、家人无微不至的关怀和全身心的陪伴，晓芳又走过了将近5年的时光。她患癌后总生存期长达10年，且一直保持着较好的生活质量！

晓芳的抗癌故事给了我们医者攻坚克难的信心，我们也希望病友们能够从她抗癌的心路历程中有所感悟、有所启发，树立与病魔抗争到底的坚强决心。