后疫情时代 多发性骨髓瘤患者的注意事项

2019新型冠状病毒对人类的影响依然不容忽视,虽然国内疫情整体获得有效控制,但仍有局部复燃可能。对于我们多发性骨髓瘤患者来说,这是一个极大挑战。疫情期间,我们居家齐心协力抗“疫”;后疫情时代,我们多发性骨髓瘤患者需要注意哪些问题?

1.注意卫生,避免感染

目前,呼吸道感染是最主要的感染类型,做好呼吸道感染防护是最为重要的事情。骨髓瘤患者免疫力低下,容易出现呼吸道感染,在呼吸道遗传疾病前面,更是弱不禁风。这要求不仅仅我们患者需要格外注意合理戴口罩、避免去人员密集或者空气流通差的场所,我们患者家属也要格外注意个人防护,这是对患者的最佳保护策略。

消化道感染也是必须引起大家高度重视的事项。由于饮食不合理,导致急性胃炎、急性肠炎的情况屡见不鲜,由此影响正常化疗实为可惜。这要求我们患者平日里注意饮食卫生,进食应避免生冷油腻、酸辣刺激食物,以清淡、新鲜、易消化食物为主,同时注意适当多饮水,尤其是化疗期间的广大患者更应格外注意。

除此之外,个人卫生习惯也非常重要。流水不腐,户枢不蠹,我们的个人卫生也是如此。平日里,我们患者的衣物应及时换洗曝晒,所居住房间必须每日开窗通风,还要格外注意好口腔、手部及会阴部的清洁卫生。

2.心平气和,清心寡欲

我们骨髓瘤患者以中老年居多,中位年龄60,相当一部分患者合并高血压、糖尿病等心脑血管高危因素,容易出现心脑血管意外;另外,多发性骨髓瘤容易导致心脏淀粉样变性,加大了患者发生猝死的风险;一些化疗药物也有潜在的心脏毒性,如常用的硼替佐米、沙利度胺、来那度胺、地塞米松、表柔比星、阿霉素、伊沙佐米以及即将在国内上市的卡非佐米等。以上因素就决定了我们患者平日里应该避免情绪剧烈波动,降低人为因素诱发心脏事件的风险。心平气和,清心寡欲,配合诊疗,以正面阳光的心态面对病情;写字、画画、养花种草、读书阅报,这些有益于转移患者的注意力,不要把自己的精力过于关注个人的病情,避免引发焦虑,甚至抑郁。以上都是较为有效的避免情绪激动的实用方法。

3.规范诊疗,规范复诊

我在既往推送的信息里,多次提及“规范诊疗、规范复诊”必要性。今天,我要特别强调的是,我们骨髓瘤患者应该有效避免两个极端:治疗不足和治疗过度。目前对于所谓的治疗不足和治疗过度,无论国内还是国际上,都没有一个合理的概念。目前,多数学者积极主张持续治疗,即:适宜移植的患者应采取诱导治疗+自体移植(±巩固治疗)+维持治疗,非适宜移植患者采取诱导治疗+维持治疗。我这里所谓的治疗中的两个极端是针对诱导治疗而言的。客观地说,诱导治疗没有固定周期之说,几个疗程结束?一般而言,移植患者需要4-6疗程,然后进入移植阶段,对于这部分患者,大家的观点基本一致。而非移植患者的诱导治疗则不一定,有学者认为6-8疗程即可进入维持治疗,也有学者主张持续治疗12个月再进入维持治疗。我个人认为,关键看患者是否进入平台期,也就是M蛋白水平连续3个月没有显著波动,这个时候即可进入维持治疗。

另外,关于骨髓瘤复发进展后的全身化疗时机问题,也是需要我们格外关注的事情。疾病缓解后,M蛋白由阴性转为阳性,一定需要调整治疗吗?M蛋白出现轻微波动,一定需要调整治疗吗?M蛋白出现逐渐升高,一定需要调整治疗吗?M蛋白下降缓慢,一定需要调整治疗吗?对于这些问题,感兴趣的朋友可参阅我在2018年8月15日推送的信息《聊聊多发性骨髓瘤治疗相关的话题(1)》。关于复发进展后的治疗时机,我也多次在既往推送信息里提及。

4.就近诊疗,减少感染

多发性骨髓瘤是一种较为常见的血液系统恶性疾病,不属于疑难杂症,正规医院血液科均可诊疗。后疫情时代,就近诊疗显得更加重要。对于大部分患者,而言,就近诊疗有益于按时住院,避免奔波,减少感染风险,也能减少患者的非医疗支出

自体移植是适宜移植患者的一线治疗选择。这项技术非常成熟,很多地市级三级医院都已开展。就近移植,对于多数患者而言,也是完全可行的。关于自体移植的注意事项,我也多次讲述。注意卫生、清淡饮食、适当多饮水,是自体移植患者必须做到的三个要点。

5.网络咨询,慎重选择

疫情时代,网络咨询风靡一时,可是,这可取代临床大夫的“望闻问切”和“视触叩听”吗?仅仅凭几张化验单就可以决定治疗?这很武断。因此,我个人建议:无论疫情时代还是后疫情时代,网络咨询得来的“专家意见”,仅供主管医师参考而已,不宜作为诊疗依据。网络咨询,应该成为临床大夫随诊老患者的有益补充,而无法取代门诊,对于新患者,应及时去正规医院血液科门诊就诊。

后疫情时代,做好有效防护是最关键的。在这个前提下,规范诊疗、规范复诊是有效治疗疾病的核心。